STOWARZYSZENIE NA RZECZ DZIECI Z CHOROBĄ NOWOTWOROWĄ
I RODZICÓW PO STRACIE

Malwina Wegner ur.11.01.2022 choruje na chorobę genetyczną zwaną trisomią chromosomu 9.

Choroba ta objawia się niedoborem wzrostu, zaburzeniami ze strony układu oddechowego, kostnego, moczowo płciowego, neurologicznego, układu krążenia, są też problemy okulistyczne, gastroenterologiczne, audiologiczne. Na chwilę obecną u Malwiny wystąpiły zaburzenia oddychania przez co zaraz po porodzie
została przewieziona do UCK w Gdańsku na oddział intensywnej terapii, gdzie spędziła1,5 miesiąca, tam też została wykonana plastyka przegrody nosowej i pobrano materiał do badań genetycznych.
W wieku 4 miesięcy zostało wykonane USG bioder, które wykazało wrodzone zwichnięcie stawów biodrowych. Córka została zaopatrzona w szelki Pavlika zakładane przez 4 tygodnie nie dały rezultatu, więc dziecko zostało skierowane na oddział ortopedyczny w Gdańsku, gdzie 4 tygodnie spędziła na wyciągu overhead potem została wykonana repozycja otwarta lewego biodra, zamknięta prawego biodra. Założono gips typu żabka na okres 5 miesięcy. Po zdjęciu gipsu w listopadzie zeszłego roku córka przebywa regularnie na oddziale rehabilitacyjnym i rehabilitacji stacjonarnej. Do dnia dzisiejszego Malwina nie chodzi, nie wstaje sama.
Wystąpiły u niej także przykurcze zgięciowe w stawach biodrowych i kolanowych, obniżenie siły mięśniowej kończyn dolnych, stopy z tendencją do koślawości.

Ostatnie badanie RTG kręgosłupa wykazało skoliozę prawostronną L 23. W konsultacji logopedycznej zaobserwowano zaburzony rozwój psychoruchowy, opóźnienie rozwoju mowy oraz nadwrażliwość dotykową. W badaniu okulistycznym zdiagnozowano wadę
wzroku O.P +3,0 i O.L +6,0.
Obecnie jesteśmy pod opieką poradni specjalistycznych m.in.: kardiologicznej, neurologicznej, genetycznej, okulistycznej, logopedycznej i rehabilitacyjnej.

 

Dzięki państwa wsparciu zwiększymy częstotliwość rehabilitacji i szanse postawienia na własne nóżki naszej córki. Środki które otrzymamy dzięki państwa pomocy chcielibyśmy przeznaczyć na rehabilitacje i kosztowne dojazdy do specjalistów.

Będziemy bardzo wdzięczni za okazaną pomoc dla naszej córki.

 

Rodzice Malwiny