STOWARZYSZENIE NA RZECZ DZIECI Z CHOROBĄ NOWOTWOROWĄ
I RODZICÓW PO STRACIE

Mam na imię Kacper. Urodziłem się 26 lutego 2011 r. w Więcborku  jako zdrowy chłopak z lekkim niedotlenieniem mózgu.  Jestem Największym szczęściem, jakie spotkało moją mamę.

W pierwszej minucie życia dostałem 6 punktów w skali Apgar, ale już w 5 minucie całe 10 punktów. 
    Do grudnia 2011 roku rozwijałem się prawidłowo, ale na początku grudnia zaczęło dziać się ze mną coś nie dobrego... Nie miałem sił wstawać w łóżeczku na moje silne do tej pory nóżki, raczkowanie również zaczęło sprawiać mi kłopoty. Główka drżała mi tak, jakby kręgosłup nie mógł jej  utrzymać . Prawe oczko zaczęło zezować... Oj ciężkie to były czasy. Aż w końcu w środę 21 grudnia 2011  rodzice zapakowali mnie do auta i pojechaliśmy do Neurologa w Bydgoszczy. Pani Doktor mnie przebadała i powiedziała rodzicom, że mam wodogłowie, dała im skierowanie do szpitala w Bydgoszczy. Tam zrobili mi pierwsze USG główki i przyjęli na oddział neurologii dziecięcej. Następnego dnia rano miałem kolejne badania, a  po południu rezonans magnetyczny. W trakcie tego badania lekarze znaleźli guz w tylnej części mojego mózgu. Wtedy została podjęta decyzja, że zostaję w trybie pilnym przeniesiony do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie.  Pierwszy raz wtedy leciałem samolotem!!!  Ale całą podróż przespałem. 
    W Warszawie byłem już 22 grudnia wieczorem. Pani Doktor długo rozmawiała z mamą i tłumaczyła jej na czym będą polegać operacje. Pierwszą z nich  miałem 24 grudnia â był  to zabieg wstawienia zastawki do mózgu, która zlikwidowała wodogłowie i uratowała mi życie.  Gdyby nie ten zabieg nie dożyłbym kolejnej operacji, która odbyła się 27 grudnia 2011 roku. Wtedy wycięto z tylnej części mojego mózgu guz o wielkości 7 cm x 5 cm x 2,6 cm. Guz udało się wyciąć w całości. Przylegał on do móżdżku i na niego uciskał. 
Wycinek guza poddano badaniom histopatologicznym, które wykazały że jest on  złośliwy  - Medulloblastoma IV stopnia - Rdzeniak z zaawansowaną guzkowością.

    Na początku 2012 roku zostałem przeniesiony na oddział onkologii dziecięcej w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Pierwszą chemię dostałem 4 stycznia 2012 roku. Tego dnia zrobiono mi także tomografię komputerową, która wykazała zmiany w moim kręgosłupie. Następnego miałem zabieg wstawienia wejścia centralnego typu BROVIAC. Chemię zniosłem ciężko przez to, że miałem osłabiony organizm po operacjach. Przestałem pić  i jeść. Byłem nawadniany kroplówkami. Do kolejnego terminu chemioterapii leżałem w szpitalu. Bardzo źle się wtedy czułem. W połowie lutego wróciłem do domku na krótki odpoczynek w gronie rodzinnym. Później co średnio co 21 dni wracałem do szpitala na kolejną dawkę chemii. Na początku lipca 2013 roku przyjąłem ostatni 22 cykl chemii. Po niej miałem wykonany rezonans kontrolny,który wykazał całkowitą reemisję choroby. Radości było co niemiara bo to oznaczało że kończymy leczenie z pozytywnym skutkiem.

    Mama była prze szczęśliwa. Od lipca 2013 jeździłem tylko co 6 tygodni do szpitala na kontrolę do mojej Pani doktor do Poradni onkologicznej w Centrum Zdrowia Dziecka. W grudniu 2013 roku miałem wykonany kontrolny rezonans który potwierdził utrzymująca się reemisję. Guza ani śladu. Pani doktor umówiła mi nawet wyciągniecie wejścia centralnego. Operacja się udała i w końcu byłem bez mojego ogonka :)

    Pani doktor nadal zapraszała mnie co sześć tygodni na kontrole. Wyznaczyła również termin kolejnego rezonansu na czerwiec 2014 roku.

​

    W wyznaczonym terminie dzielnie stawiłem się z mamą na badaniu. Po rezonansie czekała już na mnie Pani doktor która niestety nie miała dla nas dobrych wieści. Guz odrósł w tym samym miejscu co za pierwszym razem. Był już wielkości 3 x 3 cm. Było to dla nas ogromnym zaskoczeniem ponieważ ja świetnie się czułem. Nic mnie nie bolało. Na szczęście lekarze neurochirurdzy w Centrum Zdrowia Dziecka podjęli się ponownie wyciąć guza z mojej główki.

    Wyznaczyli termin operacji na 7 lipca 2014 roku. Operacja powiodła się i udało się wyciąć guza w całości. Niestety badania histopatologiczne już nie były tak pomyślne jak za pierwszym razem ponieważ nowotwór bardzo się wyzłośliwił na Medulloblastoma anaplastyczna...

    Pani Doktor onkolog nie poddała się jednak. Ułożyła plan działania, aby zniszczyć potwora, który we mnie mieszkał. Umówiła operację wstawienie wejścia centralnego typu PORT aby można był podawać chemię i inne leki, tak aby nie zakładać wciąż wenflonów. W lipcu i sierpniu 2014 przyjąłem dwie ciężkie 5 dniowe 24 godzinne chemie... Po nich miałem 6 tygodni radioterapii. Miałem naświetlaną głowę oraz kręgosłup. Codziennie byłem usypiany ponieważ przy naświetlaniu trzeba leżeć bardzo spokojnie i nie można poruszyć się nawet o milimetr. Po zakończeniu naświetlań miałem jeszcze 8 chemioterapia co 28 dni. Niestety drugie leczenie było trudniejsze. Bylem bardzo osłabiony. Przestałem jeść i wyniki bardzo się posypały. Musiałem mieć przetaczaną krew i płytki krwi. Nie poddałem się jednak i walczyłem nadal. W lipcu 2015 roku przyjąłem ostatnią chemię i miałem wykonany rezonans kontrolny. Potwierdził on reemisję choroby i znów zakończyłem leczenie z pozytywnym skutkiem.

    Pani Doktor onkolog była bardzo zadowolona i znów zaprasza mnie tylko co 6 tygodni na kontrolę do poradni onkologicznej w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Co pół roku mam wykonywany rezonans kontrolny który potwierdza remisję.

     Od września 2016 roku chodzę do przedszkola. Dużo i pilnie się uczę. Mam jednak problemy z grafomotoryką. Ciężko mi jest pisać i rysować. Ja jednak nie poddaje się i dużo ćwiczę. Przestałem też rosnąć, co martwi moją mamę i Panią doktor, dlatego czekam na wizytę w poradni endokrynologicznej. Byliśmy z mamą również na badaniach u audiologa, który powiedział mamie, że nie słyszę wysokich tonów, ale aparat słuchowy nie jest mi potrzeby i zaprosił na kolejne badania za rok.

​

Trzymajcie kciuki za kolejny pozytywny wynik rezonansu oraz innych badań !!!