STOWARZYSZENIE NA RZECZ DZIECI Z CHOROBĄ NOWOTWOROWĄ
I RODZICÓW PO STRACIE

Ignaś- urodził się 17 czerwca 2018 roku z ciąży bardzo wysokiego ryzyka. Mama pozostawiła go w szpitalu, ale miał wielkie szczęście, bo już w trzeciej dobie życia znalazł nas: nową mamę zastępczą i tatę, którzy wzięli go do swojego domu i pokochali od pierwszego wejrzenia. Kiedy zakładałam to Stowarzyszenie, to w najśmielszych marzeniach nie myślałam, że kiedyś zostanę mamą zastępczą, i że pod mój dach trafią m.in. takie wspaniałe dzieci, dla których będę walczyć jak lwica o lepsze życie, o godne traktowanie i o samodzielną przyszłość.

Ignaś już w łonie nie miał komfortowo. Ciąża nie należała do tych książkowych, chcianych, odżywionych i zadbanych, z częstymi wizytami u lekarza... Zaraz po urodzeniu okazało się, że zaraził się gronkowcem złocistym, który zaatakował oczodoły, a potem przeszedł ciężkie zapalenie płuc.  Później było coraz gorzej: okazało się, że ma wiotkość krtani, zaburzenia połykania (horror karmienia noworodka, który ciągle się krztusi, ulewa) refluks żołądkowo-jelitowy, wzmożone napięcie mięśniowe, opóźniony rozwój psychoruchowy, a także masywne zaburzenia integracji sensorycznej. Długo nie wiedzieliśmy, co dolega naszemu synkowi. Nie siadał, nie obracał się na boki, nie mówił, wyginał się w rogal leżąc na macie... Ale zawsze był bardzo pogodny. Jego uśmiech wszystkich rozbrajał. Usiadł samodzielnie w 15 miesiącu życia. To był wielki krok na przód.

We wrześniu 2019 w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie zostało u Ignasia zdiagnozowane MPD obustronne kurczowe. To znaczy, że bez intensywnej rehabilitacji nie będzie w stanie wstać na nogi o własnych siłach. Został sklasyfikowany w skali GMFCS IVst. 

 

​

Jako, że Mózgowe Porażenie Dziecięce (MPD) nie jest chorobą, ale następstwem uszkodzenia centralnego układu nerwowego (CUN). Obecnie nie ma możliwości całkowitego zapobiegania lub wyleczenia MPD, ale jest wiele interwencji (metod leczenia i terapii), które mogą pomóc zmniejszyć następstwa uszkodzenia CUN i poprawić jakość życia osoby z MPD. Nasz Ignaś był już na wielu terapiach i rehabilitacjach. Bardzo powoli następują zmiany, ale widać postępy naszych działań i nie przestaniemy go rehabilitować, dopóki nam starczy sił i środków.

​

 

Ignaś był pacjentem dr hab. n. med. Małgorzaty Łukowicz, która jako pierwsza zauważyła niepokojące symptomy MPD oraz p. dr Grażyny Grabskiej. 

Ignaś jest leczony głównie z prywatnych środków, jako niespełna 5 miesięczne niemowlę przeszedł cykl rehabilitacji w Klinice w Krojantach. Uczęszcza przez 5 dni w tygodniu na różne zajęcia: SUO, Wczesne Wspomaganie Rozwoju, Zajęcia w ramach Programu "Za Życiem", a także na zajęcia prywatne w Sensoli, czy w Przystani Brzdąca. Jeździ cyklicznie na turnusy rehabilitacyjne (3 w roku) do Ośrodku Rehabilitacyjnym dla Dzieci i Młodzieży Tratwa w Steklinku oraz do Ośrodka Rehabilitacji i Hipoterapii Neuron w Małym Gacnie. 

​

Koszty związane z pobytem na takich turnusach rehabilitacyjnych oraz na zajęciach terapeutycznych są bardzo wysokie. Jeden turnus to ok. 8500tys zł.

Dlatego zwracam się do Państwa naszych Dobrych Aniołów o możliwość wsparcia leczenia Ignasia, aby nasz synek w przyszłości chodził samodzielnie i mógł mówić. Prognozy lekarzy są optymistyczne, wszyscy zgodnie twierdzą, że Ignaś ma potencjał, ale bez rehabilitacji nie pójdzie do przodu.

​

Dziękuję za wszelkie wsparcie i pomoc jaką Państwo okazujecie!

(mama zastępcza Ignasia).